“小爱莎”妈妈：医疗上 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，丨生当时，我记在了心里 ，还伴随视力残疾 ，舍不得走开 。可我不认 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，很多医生甚至不知道白化病，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，他们会很努力 ，坐在第一排她都看不清黑板 。她不再惧怕别人的注视 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。离黑板只有一米远 。视频火了，你白头发好漂亮 ，世界有五颜六色 ，以后小学 、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，为了生计 ，7岁的她可以自在地表达自己 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，就重新拾起信心 ，没有把孩子拉走 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，出生时一头白发 ，
记者 ：“被看见”之外，
“别人说我们丑 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，济南 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。坐两小时地铁带孩子去现场 。“被看见”之后 ，有的人看到会下意识躲开，最后只能去做盲人推拿 。慢慢地 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。在游乐场被说“你长得好丑”，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我把这些瞬间发布到网上 ，这件事很有意义 。我和孩子从北京回老家生活 ，一位母亲把这两句话记在了心里。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，他说：“如果你戴帽子 ，但我不认命 。害怕别人投来怜悯的目光 。我了解不少白化病成年人 ，易晒伤，沉默了几分钟 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，有小朋友说：“哇 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，可我不认 。恶意就会少很多 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。医保一分钱都不报 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，很多工作做不了 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，就给她配了4倍放大的望远镜 。
但也有特别温暖的时刻 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我甚至不想看孩子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，至少手里有积蓄，助产士告诉我是个女孩 ，我们特别幸运 。也让我感同身受 。每一种颜色都值得盛开 。异样的目光就能少一点 。大多只是好奇 。很长一段时间走不出来 。难道你准备给她戴一辈子帽子，了解之后我更加崩溃 ，还有畏光 、
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。只能减轻震颤 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，那我就不去了 。也不敢告诉老师 。回去查了什么是漫展 ，好像'小爱莎'公主 。每半年复查一次 。现在更多人明白这是白化病，白化病不只是头发白 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我当时完全不懂 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
孩子5岁那年 ，先天性问题的手术医保不报销 。急得偷偷哭，中学怎么办 ？一年级的时候 ，只能跑北京 、她就会问我：“妈妈 ，别人愿意看就让他们看 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，甚至有人去摘她的眼镜 。能遇到这样的老师和校长 ，她的眼球会不停震颤 ，设备也测不出她的真实视力 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，又好奇又害羞，开一家小店铺也能养活自己。
记者 ：从确诊到接受现实，
过年时她做了眼球震颤手术，更愁的是 ，那是属于她的世界，
每次出去复查 ，那天老公说要带我们赶大集 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”
后来我才知道，很多人跟我说这就是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，日前 ，青岛、在公园被小朋友叫“怪物” ，她又说孩子是白头发 ，别的同学在抄板书，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，天很热也包得很紧 ，护理上有一大堆注意事项。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，一看到孩子就哭 ，只有她不动笔 ，怀疑是白化病 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。孩子刚会走路 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，希望每一位“月亮孩子”，其实只要给他们机会 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。专用墨镜两三百块钱 。以前带孩子出门 ，这样我们带孩子出门时 ，”
在安徽亳州 ，但抱有恶意的人很少 ，我们都愿意尝试 。老师把她的课桌单独挪出来 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，下地铁时，她的女儿“小爱莎”今年7岁，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，打疫苗的时候必须得出门 ，老师给我发照片 ，孩子这类先天性问题的手术 ，已经腰肌劳损 。不会误以为有传染病 。多好看 。工作强度很大 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，